IDAIRA

 

                                                 

Hola, me llamo Idaira Osuna Martín.

Nací el día 18 de Febrero de 2.012 en el Hospital Materno Infantil de Málaga.

Vivo en Arroyo de la miel ( Málaga ).

Soy portadora y afectada de Atrofía Muscular Espinal ( AME ) tipo 1.

Una enfermedad para muchos aun desconocida.

Mi enfermedad no tiene ningún tipo de tratamiento y mucho menos,curación.

La esperanza de vida para los nenes AME TIPO 1 como yo, apenas superaría los dos años.

Mis padres son Raúl y Patricia y ellos al igual que muchos padres en España, eran portadores de una enfermedad denominada Atrofia Muscular Espinal (AME) y de la que no sabían su existencia, hasta mi diagnostico.

Esta cruel enfermedad no avisa,llega por sorpresa y cuando la conoces ya jamas te olvidaras de ella.

Mis padres sólo tenían un 25% de posibilidad de que yo fuese contagiada y así fue como recibí ese Gen.

En cada embarazo mi madre tendrá 1 de 4 posibilidades de repetir la historia. 

Seguro que os estaréis preguntando que por qué no se evitó.

Muy sencillo, mi enfermedad no se detecta por adelantado, durante el periodo de gestación todo es aparentemente normal.

AME es una enfermedad de las denominadas raras y como tal, no se suele tener ni dar información.

AME no tiene ni curación ni tratamiento, es una enfermedad neuromuscular que afecta al sistema nervioso central que nos deja sin tono muscular y ello nos lleva a severos problemas respiratorios.

Yo por ejemplo jamas llegare a poder sentarme,gatear o poder  hacerme una cola sólita.

Esas cosas que cualquier nene de mi edad puda hacer.

 

Existen tres tipos de AME.

El más grave es el mío, AME tipo 1 que afecta a los bebes y que se puede detectar desde que nacemos hasta el sexto mes.

AME tipo 2 afectaría a niños en edades comprendidas entre los 7 a los cuatro añitos y tendrían una esperanza de vida que pueden llegar a vivir como personas normales, teniendo en cuenta que AME es una enfermedad degenerativa y afectaría a la movilidad y los órganos principales.

Por último el AME tipo 3 o AME juvenil son aquellos que podrían llegar a tener una vida casi normal teniendo en cuenta que AME afecta a la movilidad y por consiguiente, a los órganos vitales.

 

En mi caso, estoy siendo tratada en el hospital San Joan de Deus en Barcelona ya que es el hospital de referencia en Europa en Atrofia Muscular Espinal.

En este hospital me realizan el seguimiento del avance de mi enfermedad y en el hospital Materno Infantil de Málaga paso mis consultas periódicas de neurología infantil, neumología, médico rehabilitador y el gastro pedíatra, sin olvidar el importante control de los fisioterapeutas del Hospital Materno.

Recientemente se me ha realizado una intervención para ponerme un botón gástrico, por donde seré alimentada.

 

Como sabéis mi único tratamiento es la fisioterapia muscular respiratoria y para ello cuento con Laura, una fisio especializada en niños como yo.

Cristina, mi Fisio de movilidad y por ultimo tengo a Sara una Fonologopeda que me ayuda a recuperar mi musculatura y la educación al tragar e incluso poder masticar algún día.

 

Desde aquí deseo pedirles que se unan a nuestra causa y con vuestra ayuda y apoyo espero conseguir que algún día no muy lejano, niños como yo podamos dejar de morir y así vivir como cualquier otro niño de nuestra edad.

 

Te invitamos a que te unas a nuestra causa porque mañana un caso como el mío puede ser el de alguien muy cercano a ti.

La AME llega sin conocerte pero cuando llega nunca más podrás olvidarte de ella.

 

Un beso a todos.

 

Idaira Osuna Martín

 

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